70万一针的救命药！她和丈夫刷了11张银行卡，“孩子活着，就有希望！”

大家好，我是70万一针救命药，夫妻刷了11张卡的事件孩子母亲杜佳。

2020年4月13日我的二宝米粒出生了，给整个家庭带了无限的喜悦同时我也被很多人投来羡慕的眼光，一儿一女！但是米粒出生就诊断为小肠闭锁（肠梗阻），从我肚子里出来，我还来不及好好看他们就被救护别送往深圳儿童医院了，48小时进行了紧急肠梗阻的开腹手术，好在手术成功！

我以为米粒的所以劫难都结束了，没想到两个月时发现孩子身体突然软瘫，无力，在医生的建议下我们做了脑部的磁共振排除了脑瘫，但是被确诊为sma,还记得那天我的天空灰蒙蒙的，拖着沉重的步子走出诊室，我的儿子才3个月不到确诊为sma，他那么可爱，一双会说话的眼睛，我真的不想失去他。

我向医生询问了治疗方案，医生看了看孩子问我们夫妻是做什么职业的，才知道这个药70万一针，第一次买一送三，确诊的每一天内心真的很煎熬，经常半夜哭，白天孩子都是我自己带，我不想把自己这种情绪带给米粒，内心压抑的要疯掉了，每天都在自我治愈。

孩子一天天退化，有痰咳不出，需要依靠咳痰机，雾化机，排痰机，吸痰机辅助咳嗽吸痰，为了节约医疗费用，于是开始一点点建立家庭式icu,置办了咳痰机，吸痰机，呼吸机，制氧机，排痰机，血氧仪，但是机器的辅助始终没有阻挡米粒的身体机能退化，这让我明白，救米粒还是得用特效药。

然后我开始想办法去借钱，被有些亲戚朋友劝我放弃，可能觉得米粒这么小，没必要，但是我是他妈妈，十月怀胎，同过心跳的人，我还是坚决了自己想法，包括发动家里人一起想办法，终于凑齐了所有钱，这些钱有父母的的退休金，公积金，信用卡，银行贷款，我们90岁奶奶的存了一辈子的3万块钱，一共11张银行卡，那天我们揣着11张卡满怀着对生命的希望来到了深圳儿童医院，一边刷卡一边流泪，这一旁的药房代表看着这个情景也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，10月29日米粒成功的注射上了第一个疗程的第一针！2个月内注射完第一个疗程4针，紧接着第5针是在米粒周岁那会注射！

我从孩子确诊到到现在，我是跑了三四次医保局，这个药物的费用在降价，从我们打折的时候是一百四十万一年到现在诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元。1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了约37万元，这让我们一家人看到了希望。

对于米粒来说，每次生病对他来说都是生死考验，2月15号发烧，黄痰入院，这个年我们是在医院病房陪米粒度过的。我从孩子确诊开始学习的护理，米粒每天需要雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，平均8000次的拍背护理，痰多的时候，一天吸痰次数多达20次，遇上较重的肺炎，就得马上叫救护车送往医院。在孩子发病后的十个月时间里，从未敢离开半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需要立刻启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……

在美儿SMA关爱中心的邀请下，我加入SMA病友群，认识了很多患儿家长，大家相互鼓励帮助，也在四处呼吁将诺西那生纳注射液纳入医保。

病友群里的人进进出出，每当出现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息，意味着又一个患儿没能撑过去。

但愿米粒能早日恢复健康，期待诺西那生纳注射液早日纳入医保，让我们这里患儿家属能够治的起病，看到生的希望。

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